Deux mois plus tard nous partons faire notre voyage de noce à l’Ile de la Réunion et l’Ile Maurice. Comme prévu je m’envole ensuite vers Singapour, et un peu plus tard, en février 1995, pour raison professionnelle me voilà parti pour plusieurs mois en Chine populaire dans la province de HEBEI. Pendant ce temps ma femme restée en France porte notre premier enfant qui naîtra le 2 juillet 1995, et que nous appellerons Louise.

Mais déjà ma santé m’oblige à prendre contact avec un médecin, puis un autre, quelque chose ne vas pas. Il me faut rencontrer un spécialiste, un neurologue qui m’apprend que mes troubles de la marche sont liés à un déficit moteur d’origine inconnue. Pas moyen de savoir comment cela va évoluer. Alors je continue mes voyages professionnels, retour en Asie, Hong Kong, puis Taiwan, retour en Europe avec la Belgique et la Slovaquie, puis saut de puce jusqu’en Tunisie, je fais le métier dont je rêvais, et le temps passe. Notre 2éme enfant est né le 18 mars 1997, il s’appelle Gabriel.

Mais la maladie continue de m’épuiser. Il me faut prendre une décision, arrêter l’export, et je demande à ma société ma mutation dans le sud ouest de la France, à Toulouse.

Les derniers examens faits sur Paris, IRM cérébral, ponction lombaire, électromyogramme… Je les présente à un neurologue Toulousain qui exerce dans un hôpital, et immédiatement il m’annonce que je souffre d’une sclérose en plaques associée à une autre maladie dite périphérique !!!

18 mois plus tard, en novembre 1998, retour sur Paris. Mutation imposée par la médecine du travail , je ne sais plus où j’en suis, depuis le début de la maladie toujours le même discours « maladie d’origine inconnue », donc pas de traitement. Je marche avec une canne, puis deux. Je cherche sur Internet des informations concernant les mêmes symptômes que moi, et je finis par trouver une nouvelle piste : la MYOFASCIITE A MACROPHAGES. Dès lors j’en parle à mon neurologue, celui de Toulouse qui continue de me suivre, et je lui demande une ordonnance pour me faire pratiquer une biopsie au niveau du deltoïde, c'est-à-dire l’épaule. Consternation, car il m’assure que cette lésion inflammatoire est une réaction passagère à l’injection d’un vaccin !!!

Je décide donc d’en parler à un médecin généraliste du village où j’habite, il m’écoute avec beaucoup d’attention et décide de me rédiger une ordonnance, car il me sent très motivé et aussi très bien renseigné.

Rendez vous pris dans un hôpital de Créteil (94), et la biopsie peut commencer. Pas douloureuse, il me faudra attendre entre 15 et 20 jours le résultat. Mon médecin généraliste m’appelle car il a reçu le compte rendu. C’est négatif ….

Que s’est il passé ? Une question me hante, fallait il la faire à droite ou à gauche ? Le médecin qui a fait la biopsie m’explique que le prélèvement doit être fait à l’endroit exact de la piqûre ! Mais cela fait 9 ans, donc je décide d’en parler à nouveau avec mon généraliste, qui accepte mes propos, et reconduit l’ordonnance pour une nouvelle biopsie, mais cette fois à droite. 15 jours plus tard la nouvelle tombe, nous sommes en septembre 2003. Je suis maintenant dans un fauteuil roulant depuis peu et cette fois plus de doute, la biopsie est positive, je suis atteint de la MYOFASCIITE A MACROPHAGES, qui pour moi et aussi pour certains médecins, est à l’origine de ma sclérose en plaques. Donc visite auprès d’un spécialiste de cette maladie …

Depuis la vie continue avec toutes les difficultés que peut rencontrer une personne handicapée, les enfants ont entre 8 et 10 ans, ma femme doit s’occuper de moi pour tout ce que je ne peux plus faire à cause de la spasticité (raideur musculaire provoquée par la SEP ( Sclérose En Plaques ) à laquelle s’ajoutent des symptômes de la MFM ( MyoFasciite à Macrophages ).

J’exerce toujours une profession, je me déplace dans une voiture aménagée et suis en permanence dans un fauteuil roulant …

Mon histoire continue